APIPD - Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose

DESCRIPTION DE LA MALADIE

Chez les personnes atteintes de drépanocytose, le passage des globules rouges dans les vaisseaux sanguins s’avère difficile du fait de leur déformation et leur destruction est prématurée.

C’est une maladie qui peut affecter presque tous les organes, avec des complications aiguës souvent déclenchées par des facteurs environnementaux.


 

Le sujet sain présente des globules rouges en forme de disque biconcave quelles que soient les conditions environnementales.
Les globules rouges déformés, ou drépanocytes, sont plus fragiles, ont une durée de vie plus brève, et subissent une destruction anormalement élevée, ce qui conduit à une anémie hémolytique chez les personnes atteintes. La moelle osseuse accélère la production d’érythrocytes mais ne parvient pas à compenser leur destruction lytique.
Un globule rouge fonctionne normalement de trois à quatre mois chez une personne saine, mais les drépanocytes sont détruits au bout de seulement 10 à 20 jours.
Les globules rouges falciformes sont en outre moins souples que les cellules normales, et les épisodes de falciformation répétés tendent à les rendre de plus en plus rigides, de sorte qu’ils conservent leur forme allongée et leur texture rigide même en présence d’une pression partielle d’oxygène élevée.
Les globules rouges sont alors susceptibles de provoquer des ischémies en réduisant l’apport d’oxygène au niveau de différents territoires, d’où des crises douloureuses par infarctus osseux ou infarctus cérébraux, par exemple.
Par leur rigidité, les globules rouges falciformes eux-mêmes sont susceptibles d’induire des lésions sur la paroi interne des vaisseaux (endothélium), d’où un risque d’obstruction de ces derniers.
 

LES AUTRES NOMS ATTRIBUÉS À LA DRÉPANOCYTOSE

La drépanocytose est appelée aussi : hématies falciformes. L’hématie est synonyme de globule rouge et falciforme de « faucille » ; on dit aussi : anémie falciforme. Les globules rouges ont normalement une forme bien arrondie, en cas de drépanocytose, ils sont en forme de « faucille » ou de « croissant de lune ».

En anglais, la drépanocytose se dit Sickle Cell Disease ou plus simplement « SCD ». La drépanocytose a aussi des noms dans les langues africaines : maladie du froid (pendant la saison de pluies), la maladie qui pique ou qui brûle, attrape-moi etc.
 

Une maladie historiquement raciale

Identifiée aux États-Unis (observation de 1904, publiée en 1910, en tout 4 cas sont décrits jusqu’en 1922), la maladie a été d’emblée qualifiée de maladie des Noirs. La recherche sur la maladie a été exclusivement américaine jusque dans les années 1940. Quand la maladie est détectée chez quelques Blancs, elle s’explique par une erreur de diagnostic ou un métissage lointain.

Quant aux médecins coloniaux européens, ils considèrent d’abord que la maladie est rare en Afrique, et que son importance en Amérique est due à l’environnement ou au métissage américain plus fréquent. Sa grande fréquence en Afrique n’est reconnue que progressivement.

Le trait drépanocytaire (forme hétérozygote de la maladie « AS ») est alors utilisé comme traceur de migration et moyen d’étude sur les origines de l’humanité. Son existence indiquerait la présence d’une population originelle plus primitive. Ainsi , sa découverte en Inde centrale dans des populations à peau noire, a conduit à l’hypothèse d’une origine indienne des populations africaines.

Après la Seconde Guerre mondiale, le concept de race en biologie humaine commence à se désagréger. On trouve de plus en plus d’hémoglobine « S » dans des populations blanches, d’autant plus difficile à expliquer. À partir des années 1960-1970, la recherche génétique montre que la maladie est due à des mutations indépendantes les unes des autres. La présence de l’hémoglobine « S » est indépendante de la couleur de peau, il n’y a plus 4 ou 5 grandes races humaines, mais des milliers de gènes plus ou moins indépendants, dont ceux de la drépanocytose.
 

L’INFORMATION ET LA SENSIBILISATION À LA DRÉPANOCYTOSE

La drépanocytose blesse, torture, condamne des êtres sans distinction d’âge et de sexe et finit par tuer prématurément, certains. Cette maladie est chronique, handicapante et croît avec l’âge. Au vu de la rapidité avec laquelle certains processus septiques ou vaso-occlusifs peuvent déboucher sur des situations de défaillance multi-viscérale gravissime (artériopathie dont AVC, infarctus tissulaires ayant leur génie évolutif propre tels que ostéonécroses, ulcères des jambes, atteintes rénales, hépatiques ou cardio-respiratoires…), sa prise en charge, d’urgence extrême, est consommatrice de temps médical.
 

NOUS SOMMES PARTOUT, LA MALADIE MÉRITE D’ÊTRE CONNUE POUR FAIRE MOINS DE RAVAGES.

Au cœur même des missions de l’APIPD, se trouvent l’information et la sensibilisation, préoccupations majeures pour lesquelles nous déployons des efforts conséquents. Ainsi nous n’hésitons pas à multiplier le nombre de bénévoles formés à assurer les interventions auprès de publics multiples. Nous incitons au dépistage les jeunes en âge de procréer et communiquons sur l’importance du don de sang.

Pour assurer nos missions, des rencontres régulières sont organisées dans les écoles, les facultés, les Institut en Soins Infirmiers (IFSI), les entreprises, les différentes ligues de sport, les missions locales, les CIO, auprès des policiers, des associations communautaires et culturelles, pour ne nommer que ces publics.
 

Nous accentuons nos actions envers ceux qui peuvent côtoyer de potentiels malades :

• Jeunes (collégiens, lycéens)
• Familles (adultes et enfants)
• Enseignants
• Les CROUSS
• Les CIO
• Chefs d’entreprise et salariés
• Personnel de l’Administration (Santé, Emploi)
• Personnels et bénévoles associatifs
• Présidents de ligues de sport
• LA MDPH
• Personnel des agences d’adoption Personnel
• Personnel des crèches
• Personnel des centres de loisirs
• Personnel des établissements d’accueil mère/enfant
• Personnel des centres maternels
• Les pompiers
• Responsables de maisons de quartiers

APIPD
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Une association ayant l’agrément de l’ARS pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

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Correspondance : 7 ter, rue Edouard Vaillant 93400 Saint-Ouen

Téléphone : 01 40 10 02 49 (du lundi au jeudi)

Courriel : apipd@free.fr

Site internet : www.apipd.fr

 

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Reportage & Vidéo Réalisation : PATSHOW par Patrick LACHAUD
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Photographe : Dan NGUYEN

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